“Rare Disease” olarak bilinen nadir görülen hastalıklar, 2000’de bir ya da daha az sıklıkta görülen, çoğunluğu ilerleyici ve kronik olabilen, bazıları da ölümcül olan hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmış olup, bunların %80’i genetik geçişlidir. Sıklıkla yardım kampanyalarında duyduğumuz bir çocuk hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ve geçtiğimiz yıllarda şair Emir Ali Yağan’ı kaybetmemize sebep olan ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) bu hastalıklara örnektir.
Nadir hastalıkların görülme sıklığının düşük olması sebebiyle ilaç şirketlerinin kâr odaklı stratejilerine uymayıp, ticari değeri “düşük” olarak nitelendirilmiştir. Bu sebeple nadir hastalıkların tedavileri karmaşık ve zor olmalarının yanı sıra ayrıca yüksek maliyetlidir de. Örnek verecek olursak bir SMA hastası bebeğin sürekli tedavisi ilk yıl için 750 bin dolar, sonraki yıllar içinse 350 bin dolardır. Bu da 10 yıllık bir tedavi süresince 10 milyon dolara tekabül etmektedir. Tek seferlik uygulanan gen tedavisi ise ABD’de 2,1 milyon dolar, Japonya’da ise 1,55 milyon dolardır. Emekçi yoksul kesimlerin bu rakamları karşılamaları bir kenara dursun, emperyalist/kapitalist devletler arasındaki bu fiyat farklarını dahi karşılamaları mümkün değildir. İlacın ödenmesi mümkün olmayan fiyatı konusunda Biogen isimli ilaç firmasının savunusu ise “İlaçlarımızın fiyatları hastaların tedavisine getirdikleri benzersiz gelişmeleri yansıtıyor” şeklindedir.
Kapitalist sistemde öncelikli amaç kârı maksimum tutup sermayeyi büyütmektir, bu gayesini gerçekleştirirken de insan yaşamının, insan onurunun onun için bir önemi yoktur. Hepsini bir çırpıda gözden çıkarabilir, ayaklar altına alabilir. Dolayısıyla sağlık hizmetleri ve ilaç geliştirme gibi yaşam olmadan bir anlam ifade etmeyen alanlar da dahil olmak üzere tüm alanlar onun için sermayesini genişletmek için pazar alanıdır. Bu sebeple adı üstünde “Nadir Hastalıklar” gibi az sayıda kişiyi etkileyen durumlar ve dolayısıyla az talep gören çözümler karlılık açısından düşük değerlendirildiği için yatırım yapılmaya değmez görülmektedir. Bunun sonucunda, bu hastalıkların tedavisine yönelik araştırma ve geliştirme faaliyetleri sınırlı kalmakta, var olan tedaviler ise yüksek maliyetler nedeniyle erişilemez olmakta, insanlar ölüme terkedilmektedir.
Hasta yakınları sadece tedavilerde değil, yüksek enflasyon ve krizler dolayısıyla özel bakım gereçleri, medikal cihazlar ve günlük yaşam destekleri için de yüksek maliyetlerle karşı karşıya kalmaktadırlar. Türkiye’de Sağlık Uygulama Tebliği (SUT), ilaç, cihaz ve kullanılan sarf malzemeleri için SGK ödemesini içeren bir listedir. Her yıl hangi malzeme veya cihaza ne miktarda ve hangi koşullarda, kaç lira ödeneceğini belirler. Örneğin; evde solunum cihazına “ev tipi mekanik vantilatör” denir ve 2024 yılı için SGK ödemesi 45 bin TL’dir. Ancak piyasada bu cihaz 160 bin TL civarındadır. Bu durumda hasta, aradaki farkı cebinden ödemek zorunda kalır. Pek çok malzeme ödemelerinde de hastalar kendi ceplerinden ödeme yapmak zorunda kalmakta ve mağdur olmaktadırlar. Ayrıca SGK kapsamında ödenmeyen cihaz ve malzemeler de bulunmaktadır. Örneğin, pozisyonlandırmalı havalı yatak, hasta karyolası, hasta transfer lifti, kesintisiz güç kaynağı ve iletişim bilgisayarı SGK kapsamında değildir.
Yine değinmek gerekirse; evde hastasına bakmaya çalışanların elektrik, su, ısınma, hijyen, evde fizik tedavi, psikoterapi, çocuklarının psikolojik desteği gibi hizmetleri de SGK kapsamında değildir. Evde yoğun bakım hastası baktıran devlet, elektrik, su, kira, ısıtma, hijyen vb. her şeyi hastaya ödetmektedir. Hastaneye yatırılırsa 1 gün yoğun bakım veya en iyi ihtimal palyatif bakım masrafı karşılandığını farz edelim; günlük 10 bin TL, ayda 300 bin TL eder. Evde aynı hizmet için ayda- evde bakım kriterlerini karşılayanlar için- 7.600 TL ödenmekte.
Geçtiğimiz günlerde İstanbul Boğaz Köprüsü’nde SMA hastalığına dikkat çekmek için yapılan eylem, bu sorunun ne kadar acil ve can yakıcı olduğunu bir kez daha gözler önüne sermektedir. Bir kişi, arabası ile yolu kapatarak ve arabasının üzerine koca harflerle “SMA” yazarak SMA hastaları özelinde nadir hastalık sahiplerinin ‘’çaresizliğini’’ ve çabalarını haykırmış, bir nevi onların sesi olmak istemiştir. Yine ALS hastalığına farkındalık yaratmak için 2013 yılında ‘’Ice Bucket Challenge’’ (1) adı altında bir kampanya başlatılmış, 2014 yılında tüm dünyada yankı bulmuş ve daha sonrasında sönümlenerek hastalar yine kaderlerine terkedilmişlerdir. Bu tip farkındalık yaratma çabaları önemli ve değerli olmakla birlikte kapitalist sistemin yarattığı yapısal sorunları aşmak ancak ve ancak onu yıkmak ile mümkündür, dolayısıyla örgütsüz bir şekilde birbirinden bağımsız ve onu yıkma amacı gütmeyen çabalamalar yetersiz kalmaktadır.
Hasta yakınları, işçiler, emekçiler ve tüm ezilen kesimler, birleşerek ve örgütlenerek seslerini daha güçlü bir şekilde duyurabilir ve haklarını savunabilirler. ALS Derneği, SMA Vakfı, MS Derneği gibi Nadir hastalıklar adına kurulmuş dernekler tek bir çatı altında birleşmeli; sağlık hizmetlerinin ticari bir meta olmaktan çıkarılıp, toplumsal bir hak olarak tanınması; ilaç ve tedavi geliştirme süreçlerinin kar odaklı değil, yaşamda tutma odaklı bir yaklaşımla ele alınması talebiyle harekete geçmelidirler.
Kapitalizmin sağlık hizmetlerini kâr odaklı bir piyasaya dönüştürdüğü bu çağda, hasta yakınları örgütlü bir mücadelenin parçası olarak büyük bir güce sahip olduklarını unutmamalıdırlar. İçerisine düştükleri bu “çaresizlik” halinde aslında çaresiz olmadıklarını bilmeli, bu anlamda “Ben ne yapabilirim ki? “, “Bir faydam olur mu ki? “ diye düşünmemeliler. Her bireyin yapabileceği çok şey vardır, her bir bireyin katkısı çok önemlidir. Hasta yakınları, emekçiler, gençler ve tüm toplum kesimler; kapitalizmin bu adaletsiz yapısına karşı durarak, sağlık hizmetlerinin insan onuruna yakışır bir şekilde sunulmasını sağlayabilirler. Ve yine yükseltilmiş örgütlü mücadele ile sadece hasta yakınlarının değil, tüm ezilen ve sömürülen kesimlerin kurtuluşunu gerçekleştirebilirler.
(1) Ice Bucket Challenge: ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe yaratmak için kafadan aşağı buz dolu kova ile su dökülerek yapılan akım.
* Gazete Patika Okuru
