Mehmet Şirin Aydar ve Mürüvvet Aydar çiftinin 2,5 yaşındaki kızı Havin Ömür Aydar, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası. 8 aylık onaylı ilaç alma raporuna sahip olan Havin’in, ilaçların yedinci dozunu ocak ayında alması gerekiyordu. Ancak aile, Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) gelen yazı ile ilaçların alınmasının reddedildiğini söyledi.
Gazete Duvar’dan Rojda Oğuz’un haberine göre; aile, evin bir odasını adeta bir yoğun bakım ünitesine çevirmiş. Havin için sosyal medya üzerinden altı aydır bağış kampanyası yürütülüyor ancak henüz istenilen iki milyon iki yüz elli bin euro’nun yüzde altısı tamamlanabilmiş. Anne Mürüvvet Aydar, “Spinraza ilacını dört ayda bir alması gerekiyor. Benim kızım altı doz aldı. Bu dozlar 8 ay onaylı olmasına rağmen bürokrasiye takıldığı için alamadı ve bir anda kalbi durdu. Yedinci dozu alması gerekiyordu Ocak ayı başında. Üç aydır ilacı alması için mücadele ediyoruz. Fizik ve solunum testlerine tabi tutuluyor Havin. Benim kızım bu sınavı geçti ancak üç aydır evrak iadesi yapıyorlar, bu ilacı Havin almasın diye engeller çıkarıyorlar. Heyetten aldığımız haberle onay aldığına dair yanıt geldi. Ancak SGK bu onay raporuna rağmen dosyayı onaylamadı. SGK keyfi davranıyor” diyerek tepki gösterdi.
‘Bu korkuyla yaşamak istemiyoruz’
“Kızımın ablasıyla parklara gitmesini bana çiçekler toplamasını istiyorum. Lütfen sesimizi duyun” diyen anne Aydar, “Yüreğim yanıyor. Kızım ilaç alamadığı için gün ve gün eriyor. Kızım hayatta kalabilmesi için tek çözüm bu ilaçları almasıdır. Bir an önce Spinraza ilacını alıp bu ölümcül hastalığı stabil tutup Avrupa’daki ilaç için kampanyasının bitmesi ve gen tedavisi alması şarttır. Burada dayanışma çağrısında bulunuyorum. Kızımın küçük ellerini tutun. Her akşam gözlerimizi korkuyla yumuyor sabah da ‘Acaba yavrumuz yaşıyor mu, nefes alıyor mu?’ diyoruz. Bu korkuyla yaşamak istemiyoruz” şeklinde konuştu.
SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.
